Виктория Драчкова

У меня мечта – встать и пойти



Интервью с Танзилей Кузьминых



Недуг с тысячью лиц, многоликая болезнь – все это образные названия одного заболевания – рассеянного склероза. Многие думают, что это болезнь пожилых людей и что от нее страдает память, но это не так. Заболевание чаще всего выявляется у молодых людей в возрасте 20-40 лет и проявляется различными неврологическими симптомами, рано или поздно приводящими к инвалидизации. В Магадане около 60-80 человек живут с рассеянным склерозом. Одна из них – Танзиля Кузьминых. Красивая молодая девушка на инвалидной коляске, которая болеет уже 11 лет, но несмотря на это работает, увлекается шитьем и занимается йогой.

– Как вы узнали о том, что заболели?

– Одиннадцать лет назад у меня начали болеть ноги, стало некомфортно ходить на каблуках. В течение года пыталась выяснить в чем дело, обошла всех врачей, но все было отлично. Наконец, в самую последнюю очередь, дошла до невролога, и он сразу же по клинической картине поставил диагноз. Тогда еще не было каких-то серьезных симптомов, только не могла ходить на каблуках, остальное было в норме. Когда узнала свой предположительный диагноз, сразу захотела детей, забеременела. Уехала из Магадана, потому что здесь мне сказали, что с таким не сталкивались и необходимо делать аборт. Меня пригласила тетя, я уехала к ней в Тюмень, там доходила беременность и родила. Там же мне опять подтвердили диагноз. Приехала обратно, прихрамывала. Лечение получала, но оно не помогало. Рассеянный склероз обычно протекает так: обострение – ремиссия – обострение, а у меня постоянное прогрессирование, нет ни обострений, ни ремиссий. Нет такого, что я слегла и не могу встать. Всегда одно состояние, просто по нарастающей. В итоге доросло до такого.

– До того, как заболели, знали о том, что такое рассеянный склероз?

– Да, я слышала о нем. Когда мне предварительно доктор сказал, что у меня либо рассеянный склероз, либо опухоль головного мозга, я почему-то сразу подумала о нем.

– Какие первые признаки рассеянного склероза? На что человеку нужно обратить внимание, чтобы обратиться к неврологу?

– Онемение в ногах, руках, головокружение. На каблуках девушки подворачивают ноги. Когда во время повышенной температуры ты не можешь встать – отказали руки и ноги. Если в бане онемели ноги, то это тоже может быть рассеянный склероз. Говорят, что все это индивидуально, у всех по-разному.

– Как стала меняться жизнь после того, как установили этот диагноз?

– Сократили с работы. Я работала секретарем в «Полиметалле», все было хорошо, а когда стало видно заболевание – сократили. Я могла и хотела работать, я и сейчас даже в таком состоянии работаю. Но пришлось искать работу, и я год не могла ее найти. Нигде у нас не берут инвалидов – везде указаны квоты, но, когда туда звонишь и говоришь, что я инвалид и хочу устроиться на работу, говорят, что уже занято, или что им никто не требуется. Я даже написала губернатору, но, естественно, конкретно до него письмо не дошло. Мне позвонили из секретариата, спросили: «вас что, сам губернатор будет на работу устраивать?». Потом сказали, что подумают, перезвонили, сказали продолжать самой искать работу и сказать будущему работодателю, что они дадут ему 100 тысяч рублей на организацию рабочего места. В итоге мне повезло – я через центр занятости попала в «Мегамаг», там работает человек 5 инвалидов, причем таких тяжелых, как я, которые еле ходят. Когда я туда пришла, мне купили кресло, компьютер. Там комфортные условия, все хорошо относятся, все что нужно делают.

– С какими еще трудностями сталкиваются люди с инвалидностью у нас в городе?

– Проехать на коляске невозможно, даже в поликлиники и больницы иногда не зайдешь – лифтов почти нигде нет. Но это очень важно, когда ты сам можешь распоряжаться своим телом, своим временем, свободой. Я каждое утро езжу на работу на такси и пишу: «проводить от подъезда до машины». В основном все помогают.

– Чего не хватает в городе для людей с рассеянным склерозом?

– Очень давно нет кабинета рассеянного склероза. Постоянно обещают, что должны его организовать, но пока его нет. Он очень нужен, чтобы можно было что-то обсудить с людьми, которые знают, как тебе плохо. Я думаю, что там будет и психологическая помощь, потому что это тоже очень надо. Чтобы попасть в неврологию, нужно пройти семь кругов ада – в больнице постоянно нет мест. А когда есть кабинет рассеянного склероза, это все организованно – человек как положено раз в полгода ложится в больницу без вопросов. Сейчас же мне постоянно приходится напрягать родственников, чтобы они съездили, взяли лекарства, заказали рецепты, записали к врачу. Ну и как уже говорила, не хватает доступной среды, работы.

– В чем заключается ваше лечение?

– Я принимала разные препараты, но видела, что на их фоне болезнь прогрессирует. Они на меня не действовали, потому что такое течение заболевания. Сейчас мне назначили другой препарат, изменяющий течение рассеянного склероза. Пока же пью витамины, пытаюсь заниматься йогой, медитациями. Когда начну принимать этот препарат, я рассчитываю, чтобы развитие болезни хотя бы задержалось. А вообще, конечно хотелось бы положительных изменений. У меня мечта – встать и пойти.

– У нас в городе есть сообщество людей с рассеянным склерозом?

– Нет, но мы друг друга нашли, общаемся. В основном, обсуждаем то, что нет препарата, который бы нам помог – это самое главное. И что все очень дорого. Обычному человеку это просто нереально – нужно быть очень обеспеченным.

– В Магадане остальные люди с таким же диагнозом работают где-то?

– Одна знакомая работает, потому что у нее течение заболевания с обострениями. Она как обычный человек, и только когда обострение лежит и не может встать. Есть знакомая женщина, которая работает в обществе инвалидов. Она очень давно болеет рассеянным склерозом – как-то сломала себе бедро и после этого слегла. Она всегда организовывает нам новогодние подарки, подарки на пасху – ищет спонсоров. Приятно. Однажды она мне позвонила и сказала, что постоянно просила в организации инвалидов, чтобы дали какое-то рабочее место. Первый раз в жизни ей позвонили и предложили взять кого-нибудь из рассеянников. Она предложила эту работу мне, а я тогда еще работала в «Полиметалле», у меня было все хорошо, и я отказалась, она взяла туда парня. А через три месяца меня сократили.

– Чего хотите в будущем добиться?

– Хочу работать, чтобы чувствовать себя свободно, хотя бы быть с деньгами. Работа – это очень важно. Как говорили в «Игре престолов»: «уж если и быть калекой, то быть богатым калекой». По образованию я юрист. Еще шью постельное белье, нижнее белье, занималась скрапбукингом. Училась на дефектолога, нутрициолога. Когда меня сократили с работы, я поняла, что нужно что-то делать самой, но не довела до конца, думаю, это не мое. Рано или поздно я найду свое дело.

– Сейчас ваш ребенок уже подрос. Когда он был младше, какие сложности возникали?

– До трех лет я успела его в сад поводить сама. С трех лет папа занимается ребенком, он же готовит, убирает, везде возит меня, с сыном везде он. А сейчас уже ребенок занимается мной.

– Как отреагировал муж, когда узнал про диагноз?

– Сказал, что все будет хорошо.

 

 Справка "ВМ"

Рассеянный склероз – это тяжелое прогрессирующее аутоиммунное заболевание центральной нервной системы. В России с ним живут больше 100 тысяч человек. Люди, живущие на севере, болеют чаще южан. При рассеянном склерозе происходит демиелинизация (потеря миелиновой оболочки аксонами проводящих путей) белого вещества головного и спинного мозга. В результате возникают очаги, которые рассеяны по пространству ЦНС (отсюда и название), и различные симптомы, в зависимости от расположения этих очагов. Наиболее часто встречающиеся симптомы – это неустойчивость при стоянии и ходьбе, нарушение координации движений, спастические парезы и параличи, мышечная утомляемость, ретробульбарный (оптический) неврит и т. д.




Сетевое издание «Вечерний Магадан». Регистрационный номер ФС77-73952 присвоен Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 12.10.2018. Главный редактор Наталья Альбертовна Мифтахутдинова. Учредитель: муниципальное автономное учреждение города Магадана «Медиахолдинг «Вечерний Магадан».

 Все права защищены. Любое использование материалов допускается только с письменного согласия редакции.
Редакция не несет ответственности за материалы, размещенные пользователями.

Порядок обработки персональных данных на сайте.

Электронный адрес evenmag@citylink.ru 

Телефоны: главный редактор - 620478, приемная - 627412 

СДЕЛАЛ AIGER