Виктория Драчкова

«Слава богу, что я хожу»



Интервью с создателем группы «Розовый слон» Викторией Марченко



В Магадане живет несколько десятков человек с рассеянным склерозом. Многие годы они не были знакомы друг с другом, не могли поделиться своими проблемами с кем-то, кто их полностью понимает, своим опытом. Но несколько месяцев назад в Whats’app появилась группа «Розовый слон» (по первым буквам заболевания рассеянный склероз), которая объединила людей с этим диагнозом. О том, зачем нужна эта группа и о своем опыте борьбы с рассеянным склерозом «ВМ» рассказала ее основатель Виктория Марченко.

– Как возникла идея организовать группу? Зачем она была Вам нужна?

– Я сижу в различных социальных сетях, и в одной из них – «Вконтакте», нашла группу «Розовый слон», но там люди из многих городов, это не местная группа. Я задумалась, почему у нас в городе нет такого. Когда я попала в больницу с обострением, врач Максим Иванович сказал, что в соседней палате лежит девушка с рассеянным склерозом, предложил познакомиться, подружиться с ней. Я пришла к ней, мы поговорили, и я поняла, что у нас с ней есть и другие знакомые, с которыми можно объединиться. И я создала эту группу, мы зовем туда всех. Через время там даже появилась врач. И теперь у нас не огромная группа, как в соцсетях, но уже что-то, нас 19 человек, не считая врачей.

– Вам хотелось просто иметь такой круг общения, или вы собирались делиться своим опытом болезни, ее лечения?

– Я не испытываю недостатка общения, у меня есть разные группы. Я просто хотела, чтобы мы были все вместе, делились какими-то советами. То, что у нас врач в группе – это вообще прекрасно, ее можно спросить о чем-то. И я очень рада, что теперь в Магадане у нас есть такая группа, но я знаю, что нас гораздо больше. Очень много людей, которые ни с кем не общаются, были люди, которые вообще не шли на контакт. Многие очень тяжелые, только некоторые еще ходят, работают.

– Расскажите о своем заболевании. Как вы о нем узнали?

– Я родила ребенка в 2012 году. Три месяца я кормила ее грудью, а потом у меня пропало молоко, как это у многих бывает. Потом утром я встала с кровати и не могла понять, что с ногами – одна нога просто выгибалась в другую сторону. Когда я пошла как обычно гулять с ребенком, вышла на улицу и прошла какое-то расстояние, поняла, что я как кузнечик – коленки были в обратную сторону, нога ровно вообще не стояла. Я позвонила мужу и сказала, что не могу идти, не знаю, что происходит. Он меня забрал, мы вызвали скорую. Приехали в больницу, меня осмотрел врач и сказал, что скорее всего это инсульт. Меня положили в палату, началось обследование, мне сделали МРТ, после этого пришел врач и сказал, что это рассеянный склероз. Я не предала этому значения. Меня пролечили, ноги выровнялись, я стала ходить абсолютно нормально и вообще не испытывала никакого дискомфорта. Эти слова – «рассеянный склероз» – ни о чем не говорили, это были просто слова. А потом у меня в первый раз произошло обострение, было тяжело. У меня онемевало тело до груди, я не чувствовала ног. Меня прокололи гормонами, все стало нормально. Потом я попала в больницу в третий раз, но уже была виновата сама, потому чтосамостоятельно приняла гормональный препарат и сбила гормональный фон. Потом мне уже прописали «Копаксон», я стала его колоть и было просто замечательно, даже не помню, когда у меня в следующий раз было обострение. Но потом лекарство поменяли, для России было очень дорого покупать израильский препарат, они сделали наш аналог – так себе, я болею много лет и вижу разницу. Я обращалась в министерство здравоохранения, но мне сказали, что больше не закупают лекарства в Израиле. Ну и все, что я уже сделаю? Колите тогда то, что есть.

– Сейчас как часто происходят обострения?

– Если не нервничаю, все в порядке. Последние два обострения у меня были именно на нервной почве. Я очень старалась не нервничать, не знаю, почему так произошло. Но люди же не понимают, что мне действительно нельзя волноваться. Может быть, хотят понять, но до них вообще не доходит, что это такое. Они даже если и представляют себе, то совершенно не так, как это есть на самом деле. Поэтому что-то кому-то объяснять абсолютно не хочется. Поэтому я уже никому не говорю, что болею. Зачем народ пугать?

– Но они же видят, что у вас иногда происходит обострение, и вы попадаете в больницу?

– На работе я не говорила до последнего случая, когда попала в больницу, потому что лежала дольше, чем обычно и уже начали спрашивать. Не всем сказала, буквально пара человек знает, что я болею. Соседи видели меня по телевизору, когда я давала интервью. Удивились. Но всякое же бывает.

– Просто чаще всего люди или не говорят о том, что у них такое заболевание, или их видят уже на коляске. Поэтому они не представляют себе, что есть люди, у которых такое течение.

– Когда у меня обострение, я очень плохо хожу. Однажды соседка, когда я уже вышла из больницы, сказала: «Я смотрю в окно, куда ты такая пьяная за руль садишься!». Пришлось рассказать, что я не пьяная.

– Есть еще какие-то проблемы со здоровьем, кроме ног?

– Зрение. Оно у меня не пропадает, но периодически такое ощущение, будто в голове горит фонарь. Я уже привыкла за столько времени. Еще у меня постоянно болит спина. Когда болит сильно, я просто надеваю корсет. Ну и с памятью проблемы, особенно краткосрочной. То, что было давно, я помню, а о чем мы говорили только что, я тут же забываю.

– Как у нас в регионе с лечением, не считая того израильского препарата?

– Сейчас опять перебои с таблетками. Вроде и болеет у нас не один человек, и болеем мы не первый год. Почему такая ситуация происходит? То забыли заказать, то еще что-то – это человеческий фактор. Я хочу уехать, просто мечтаю об этом, но вечно что-то держит. Например, я боюсь, что там будет хуже с лекарствами.

– Ваше заболевание мешает вашей работе?

– Конечно. Мне приходится все записывать. И я стараюсь не ходить, а ездить. По работе я более-менее хожу, не устаю. Если я куда-то еду, то делаю это сама, на своей машине, а не с водителем, потому что он меня остановит далеко, а мне далеко идти тяжело. И когда у меня случаются обострения, на работе это просто кошмар. Не знаю, долго ли я еще смогу проработать. Слава богу, что я хожу. Если б я уже села в коляску, я бы умерла, зачахла за неделю. Не представляю себе жизни без движения, суеты, мне это нужно. Я вообще такой человек – как заведенная. Спасибо Господу, что я хожу, двигаюсь и могу себе это позволить. Не знаю, как было бы иначе.

Я не могу ходить долго – мгновенно устаю, и чем дальше, тем больше. На пятый этаж еле поднимаюсь – очень тяжело. Я не сбавляю темп, когда поднимаюсь, иду через немогу, не замедляясь. Да, я стараюсь делать упражнения, но не могу делать много. Эта усталость больше всего убивает. И чем дальше, тем будет хуже. То, что у меня с памятью проблемы появились, меня раздражает. Но я привыкла, и мне уже все равно. Если я что-то забыла и не записала, значит это не настолько важно.

– Какие планы на будущее? Если переедете, то хотели бы полностью изменить жизнь?

– Конечно, хочу иметь машину, хочу купить не квартиру, а дом, потому что мне тяжело подниматься. Хочу работать, не хочу сидеть дома. Если я буду устраиваться на работу в другом городе, я, естественно, вообще никому не буду говорить, что болею.

– Почему?

– А зачем? Чтобы люди боялись? Зачем им брать такую на работу? Они же думают, что рассеянный склероз – это какие-то проблемы с памятью, какое-то старческое заболевание. Люди начнут себе что-то придумывать, и решат не брать меня на работу. Поэтому не хочу. И сколько я работала в Магадане, никому не говорила, что я болею.

– Какие планы на совсем далекое будущее? Через 20-30 лет?

– Даже не знаю. Я мечтательница, очень люблю загадывать, планировать, но так далеко еще не мечтала, потому что думаю, только бы не сесть в инвалидную коляску. Это для меня самое главное. Но как будет, так будет. Что будет в следующем году я знаю, а дальше пока даже не предполагаю.

Люди, болеющие рассеянным склерозом и желающие присоединиться к группе, могут написать Виктории по номеру +7-914-852-99-09.

Оксана Чередниченко, невролог:

Я состою в группе «Розовый слон», а также в группе пациентов, которые получают ПИТРС второй линии – это особо тяжелые пациенты, нуждающиеся в более прицельном динамическом наблюдении. Кроме того, я планирую организовать кабинет рассеянного склероза. Но я столкнулась с такой сложностью, как ведение регистра пациентов. Всего в регистре сейчас состоит почти 70 человек, но часть из них не выходит на контакт и не принимают ПИТРС. Отследить их динамику достаточно сложно. Поэтому хотелось бы разыскать этих пациентов. Для того, чтобы не было проблем с закупками препарата, чтобы люди постоянно получали лечение, нужен постоянный тесный контакт врача с пациентами, потому что зачастую пациенты получают препарат, но его не принимают, а он заказывается на один год в летний период времени. Сейчас, так как я осталась одним неврологом в поликлинике, стало легче, пациенты обращаются ко мне, некоторые обращаются в мой Instagram (@doctor_neurogrim), некоторые обращаются ко не по рабочему телефону – пишут в Whats’app (+79512947464). Мы согласуем встречу, назначаем МРТ. Зачастую направляю на дообследование по квоте в институт им. Бехтеревой, таким образом в 2021 году было выявлено два случая с первично прогрессирующим течением. Поэтому важно контактировать с врачом, и группа – это очень хорошо. Работа ведется, и я думаю, возможно к октябрю-ноябрю уже откроется кабинет.

 


Фото: архив Виктории Марченко



Сетевое издание «Вечерний Магадан». Регистрационный номер ФС77-73952 присвоен Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 12.10.2018. Главный редактор Наталья Альбертовна Мифтахутдинова. Учредитель: муниципальное автономное учреждение города Магадана «Медиахолдинг «Вечерний Магадан».

 Все права защищены. Любое использование материалов допускается только с письменного согласия редакции.
Редакция не несет ответственности за материалы, размещенные пользователями.

Порядок обработки персональных данных на сайте.

Электронный адрес evenmag@citylink.ru 

Телефоны: главный редактор - 620478, приемная - 627412 

СДЕЛАЛ AIGER